Por tercer año consecutivo, la plataforma NanomedSpain y el Hospital Sant Joan de Déu han unido esfuerzos para celebrar la jornada “Nanorare Disease Day”. El evento se ha celebrado de manera virtual y ha sido una de las muchas iniciativas que se han llevado a cabo durante la campaña del “´Día mundial de las enfermedades raras”.
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población, pero que, en su conjunto, pueden llegar a afectar hasta a un 8% de la población mundial. Por lo general, las enfermedades raras presentan un componente genético y suelen ser muy difíciles diagnosticar. De hecho, la mayoría de pacientes tarda de media unos 4 años hasta obtener un diagnóstico sobre su enfermedad y en el 20% de los casos transcurren hasta 10 años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Durante la jornada se han presentado las últimas innovaciones en el campo de la nanomedicina para el tratamiento y diagnóstico de estas enfermedades; desde el diagnóstico precoz, hasta la liberación controlada de fármacos o el desarrollo de nuevas terapias. Los ponentes se han centrado en explicar los últimos avances en tres de estas enfermedades raras: la distrofia muscular, la fibrosis quística y la enfermedad de Fabry.
La inauguración corrió a cargo de Teresa Sanchis (Coordinadora ejecutiva de NANOMED Spain) y Francesc Palau (Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu).
La jornada ha terminado con una mesa redonda entre investigadores, clínicos, asociaciones de pacientes y representantes del sector empresarial para poner en común las necesidades de cada uno de ellos y explorar futuras oportunidades de colaboración.
Más sobre el Día mundial de las enfermedades raras
En más de 100 países a nivel mundial se han organizado diferentes actividades para crear conciencia de lo que realmente significan estas enfermedades, además de aprovechar la oportunidad para darlas a conocer y sensibilizar a la población. El Día de las Enfermedades Minoritarias, organizado por rarediseaseday.org se lleva a cabo anualmente el último día del mes de febrero y es una gran oportunidad para dar a conocer el impacto que generan estas enfermedades en la vida de los pacientes y de las personas que los rodean.