La jornada, “Nanorare Disease Day” se celebró ayer de manera virtual, como fruto de la colaboración entre NanomedSpain y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El evento fue una de las muchas iniciativas que se han llevado a cabo durante la campaña del “´Día mundial de las enfermedades raras”.
¿Sabías que más de 400 millones de personas en todo el mundo padecen una enfermedad rara? Además, la mayoría de ellas tarda de media unos 4 años hasta obtener un diagnóstico sobre su enfermedad y en el 20% de los casos transcurren hasta 10 años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Hasta el momento, se han identificado más de 6000 enfermedades raras, que afectan como mínimo, al 5% de la población mundial. Está claro que se trata de un problema de salud global que hay que abordar des de distintos campos de la ciencia, tanto para su tratamiento como para su diagnóstico.
Durante la jornada celebrada ayer, se presentaron las últimas innovaciones en materia de Nanomedicina para el tratamiento y diagnóstico de dichas enfermedades; desde el diagnóstico precoz, hasta la liberación controlada de fármacos o el desarrollo de nuevas terapias.
Más de 90 personas asistieron al evento online, en el que expertos en nanomedicina de diferentes campos -investigación, empresa, práctica clínica, autoridades sanitarias-, expusieron los últimos avances de sus investigaciones en nanomedicina y también se contó con las ponencias de la presidenta de la asociación de Glut1 y Enfermedades que responden a Dieta Cetogénica “asGLUTdiece” y de la coordinadora Asociación por la vida con Glut1 «aGLUT1nate».
“Nuestras asociaciones son un altavoz para todas aquellas familias afectadas por el síndrome GLUT1 y juntos ayudamos a hacer avanzar en la investigación de esta enfermedad. Hasta ahora la dieta cetogénica (o dieta keto) es, casi, la única terapia para nuestros niños; gracias a ella muchos de los niños y niñas pueden tener una buena calidad de vida, pero hemos de seguir luchando para encontrar nuevas terapias y tratamientos”
Paqui Ruiz Moreno · Coordinadora de la Asociación por la vida con Glut1 «aGLUT1nate»
La inauguración corrió a cargo de Josep Samitier (Coordinador Científico de NANOMED Spain y Director del Institut de Bioenginyeria de Catalunya) y Francesc Palau (Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu).
A pesar de la situación actual de pandemia, la investigación en enfermedades raras y sus avances científicos siguen adelante, no se detienen, y en esta jornada veremos como forman parte de nuestro día a día. Actualmente la nanomedicina es un campo muy importante y prometedor para la búsqueda de tratamientos y terapias para luchar contra las enfermedades raras.
Josep Samitier, coordinador científico de la Plataforma NanomedSpain.
La jornada terminó con una mesa redonda entre investigadores, clínicos, asociaciones de pacientes y representantes del sector empresarial para poner en común las necesidades de cada uno de ellos y explorar futuras oportunidades de colaboración.
Más sobre el Día mundial de las enfermedades raras
En más de 100 países a nivel mundial se han organizado diferentes actividades para crear conciencia de lo que realmente significan estas enfermedades, además de aprovechar la oportunidad para darlas a conocer y sensibilizar a la población. El Día de las Enfermedades Minoritarias, organizado por rarediseaseday.org se lleva a cabo anualmente el último día del mes de febrero y es una gran oportunidad para dar a conocer el impacto que generan estas enfermedades en la vida de los pacientes y de las personas que los rodean.
Podéis volver a disfrutar de la jornada aquí: