El Nano Rare Disease Day 2020 celebrado ayer en el Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, fue una de las muchas iniciativas que se han llevado a cabo durante la campaña del día mundial de las enfermedades minoritarias.
La plataforma española de nanomedicina (Nanomed Spain) organizó un evento en el que se presentaron las últimas innovaciones en materia de Nanomedicina para el tratamiento y diagnóstico de dichas enfermedades; desde el diagnóstico precoz, la liberación controlada de fármacos o el desarrollo de nuevas terapias.
Para hacerse una idea de la incidencia de las enfermedades minoritarias, solo hace falta echar un ojo a las cifras:
- más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara
- hay más de 6,000 enfermedades raras identificadas
- las enfermedades raras actualmente afectan al 5% de la población mundial
- una enfermedad es definida como rara en Europa cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas
Más de 40 personas asistieron al evento organizado conjuntamente entre Nanomed Spain, el IBEC y el instituto de investigación Sant Joan de Déu, en el que expertos en diferentes campos, – investigación, empresa, práctica clínica…- expusieron los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades minoritarias. La inauguración fue a cargo de Josep Samitier (Coordinador Científico de NANOMED Spain y Director del Institut de Bioenginyeria de Catalunya) y Francesc Palau (Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu).
Durante el evento “Nano Rare Disease Day 2020” presentaron su trabajo:
- Georgia Sarquella Brugada · Cardióloga del Hospital Sant Joan de Déu. Grupo de Investigación “Enfermedades Cardiovasculares en el Desarrollo” del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD)
- Nora Ventosa · Investigadora en Nanomol Grup en el Institut de Ciència de Materials de Barcelona (ICMAB-CSIC), Centro de Investigación Biomédica en Red en Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN)
- Andres Nascimento · Neurólogo pediátrico de Hospital Sant Joan de Déu. Grupo de Investigación “Investigación Aplicada en Enfermedades Neuromusculares” del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD)
- Angel del Pozo Pérez · Biokeralty
- Josep Jiménez Chillarón · Grupo de Investigación “Enfermedades metabólicas de origen pediátrico” del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD)
- Eduard Goñalons · Asesor Científico de la Fundación Noelia (Niños contra la Distrofia Muscular congénita por déficit de colágeno VI)
La sesión terminó con una mesa redonda en entre investigadores, clínicos y representantes del sector empresarial para poner en común las necesidades de cada uno de ellos y explorar futuras oportunidades de colaboración. Para cerrar el evento, se proyectó el documental “RAR” un documental que narra la lucha de tres familias con hijos que padecen enfermedades raras y reciben atención en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Nora Ventosa, Andres Nascimento y Angel del Pozo Pérez.
En más de 100 países a nivel mundial se han organizado diferentes actividades para crear conciencia de lo que realmente significan estas enfermedades, además de aprovechar la oportunidad para darlas a conocer y sensibilizar a la población. El Día de las Enfermedades Minoritarias, organizado por rarediseaseday.org se lleva a cabo anualmente el último día del mes de febrero y es una gran oportunidad para dar a conocer el impacto que generan estas enfermedades en la vida de los pacientes y de las personas que los rodean.